Ethical Governance für ein Lernendes Gesundheitssystem (LEG²ES)

In einem Lernenden Gesundheitssystem (LeG) sollen mithilfe einer Vielzahl von Daten aus der alltäglichen Gesundheitsversorgung deren Effektivität und Effizienz verbessert werden. Die Digitalisierung von Gesundheitsdaten und Versorgungsprozessen eröffnet hier große Chancen, es stellen sich jedoch auch eine Reihe von Fragen etwa bezüglich des individuellen Schutzes von Patient*innen, der wissenschaftlichen Qualität und der gesellschaftlichen Implikationen.

• Wie können informationelle Selbstbestimmung gewahrt und der Datenschutz gewährleistet werden?
• Wie kann man Diskriminierungen und Stigmatisierungen vermeiden?
• Wie können die Anforderungen der evidenzbasierten Medizin erfüllt werden?
• Wer trägt für Fehlfunktionen und -entscheidungen die Verantwortung?
• Und soll es am Ende gar eine Verpflichtung der Bürger*innen geben, Daten für die Verbesserung der Forschung und Versorgung preiszugeben?

Diesen und weiteren Fragen widmet sich das Forschungsprojekt LEG²ES, das gemeinsam von ceres, der Forschungsstelle Datenschutz, ineges und dem Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Informationsrecht, Umweltrecht, Verwaltungswissenschaft der Goethe-Universität Frankfurt durchgeführt wird. Ziel ist die Entwicklung einer Ethical Governance für ein Lernendes Gesundheitssystem.

Expert*innen aus Wissenschaft und Praxis diskutierten gemeinsam mit den Teilnehmer*innen dieser Tagung zentrale Zwischenergebnisse des Projekts.