Hintergrund

Die Menge gesundheitsbezogener Daten, die innerhalb des Gesundheitswesens selbst, aber auch im Alltag erhoben werden, wächst zunehmend. Diese Daten könnten unter bestimmten Voraussetzungen für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung genutzt werden. Damit rückt ein Lernendes Gesundheitssystem (LeG) in greifbare Nähe, das maßgebliche Verbesserungen auf Ebene der Patientensicherheit sowie der Qualität und der Effizienz sektorenübergreifender Gesundheitsversorgung erhoffen lässt. Allerdings wirft die Entwicklung eines lernenden Gesundheitssystems auch wichtige rechtliche, soziale und ethische Fragen auf. Neben erheblichen Anforderungen an den Datenschutz gibt es vielfältige Herausforderungen im Hinblick auf den Schutz zentraler ethischer Prinzipien wie der Autonomie, der Privatheit, der Solidarität und der Gerechtigkeit im Gesundheitswesen.

Fragestellungen und Ziele

Das Projekt ist unterteilt in ein ethisches und ein rechtliches Teilprojekt und bearbeitet im Kern zwei zentrale Fragestellungen: Welche Implikationen und Konsequenzen ergeben sich innerhalb eines LeGs hinsichtlich solcher ethischen Prinzipien, die in der Medizinethik, Forschungsethik und Digitalen Ethik gemeinhin als relevant anerkannt werden? Inwiefern lassen sich Werte- bzw. Prinzipienkonflikte innerhalb eines LeGs im Sinne eines Mehrebenen-Ansatzes von Ethical Governance lösen oder zumindest ausgleichen?

Diese Fragen werden unter Bezugnahme auf Überlegungen und Lösungsansätze aus thematisch verwandten ethischen und rechtlichen Diskursen diskutiert und geklärt. Bereits existierende Leit- und Richtlinien, Regularien und Gesetze werden hinsichtlich ihrer normativen Implikationen für die Fortentwicklung eines LeGs analysiert und ausgewertet. In diesem Zusammenhang werden auch die in anderen Ländern bereits gewonnenen Erfahrungen mit einem digitalisierten Gesundheitswesen fruchtbar gemacht.

Ziel des Forschungsprojektes ist es, unter Berücksichtigung der relevanten normativen Prinzipien sowie der Implikationen von bereits existierenden Leit- und Richtlinien, Regularien und Gesetzen, ein ethisch sowie rechtlich fundiertes Mehrebenenmodell einer ethical governance für ein lernendes Gesundheitssystem für Politik und Praxis zu entwickeln und verfügbar zu machen.