Hintergrund

Personenbezogene Gesundheitsdaten sind bei der Entwicklung neuer Therapiemethoden, bei der Erprobung innovativer Arzneimittel, in der Pathologie oder bei der Optimierung der Gesundheitsversorgung essenziell. Durch die Erhebung, Sammlung und Verarbeitung von Gesundheitsdaten können Prozesse für Nutzer_innen und Anwender_innen optimiert, dem „disease management“ nachgekommen und medizinische Behandlung und Forschung zur Generierung neuer Erkenntnisse verknüpft werden.

Spiegelbildlich gewinnt damit auch das Konzept der digitalen Selbstbestimmung zunehmend an Bedeutung – denn eine wesentliche Voraussetzung für die Nutzung personenbezogener Daten ist die informierte Einwilligung der Betroffenen in die Datenerhebung und -verwendung. Ein Schutz der Selbstbestimmung setzt insbesondere voraus, dass Betroffene in der Lage sind, über ihre persönlichen Daten zu bestimmen. Sie sollen eigenverantwortlich entscheiden können, welche Daten sie für welche Zwecke zur Verfügung stellen wollen. Angesichts der zunehmenden Menge erhobener Daten und ihrer immer komplexer werdenden Verwendungsmöglichkeiten steigen die Anforderungen an die Betroffenen, angemessen abzuwägen, was es bedeutet und welche Folgen es hat, personenbezogene Daten herzugeben und letztlich eine selbstbestimmte Entscheidung über die Freigabe ihrer Daten zu treffen.

Fragestellungen und Zielsetzung

Ziel des Projekts ist es daher, Bürger_innen, Patient_innen und Proband_innen strukturell und pädagogisch dazu zu befähigen, selbstbestimmt in die Erhebung, Verarbeitung und Verknüpfung personenbezogener Daten einzuwilligen. Das Vorhaben konzentriert sich dabei auf die zwei Schwerpunkte Kompetenzen, d.h. die Befähigung der Akteure auf der Grundlage von bedarfsgerechtem, individualisiertem Wissen (Digital und Data Literacy) zu reflektierten Entscheidungen zu gelangen, sowie auf Vertrauen, also den Schutz und die Sicherheit von Daten, die Nachvollziehbarkeit der Datennutzung sowie den ethisch verantwortungsvollen Umgang mit Daten (Data Ethics).

Ein interdisziplinäres Team aus Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen aus den Fachgebieten Mediendidaktik, Ethik, Psychologie, Wirtschaftswissenschaft und Informatik wird der Frage nachgehen, welche Methoden und Mechanismen zum einen Informiertheit bei „informierten Einwilligungen“ sicherstellen. Zum anderen wird untersucht, welche dieser Methoden Vertrauen durch die Steigerung der empfundenen Handlungsfähigkeit und Entscheidungsfreiheit schaffen. Hierzu soll ein neues digitales Interaktionskonzept zur Einwilligung entwickelt und erforscht werden, um die Selbstbestimmtheit der Datenfreigabe sowie die Nachvollziehbarkeit der Datennachnutzung sicherzustellen.