Hintergrund

Die medizinische Forschung zur Früherkennung der Alzheimer-Krankheit hat in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. Es wurde erkannt, dass Alzheimer im Zusammenhang mit der Ansammlung bestimmter Proteine in der Gehirnflüssigkeit steht. Die ersten Biomarker, die über diese Protein-Ablagerungen Aufschluss geben, wurden vor über 15 Jahren entdeckt. Mithilfe der bildgebenden Technologie der Positronenemissionstomographie (PET) ist es inzwischen zudem möglich, die Ablagerungen im Gehirn von Alzheimer-Patienten sichtbar zu machen.

Der Demenz geht bei der Alzheimer-Krankheit eine langjährige Phase voraus, in der die Patienten eine leichte kognitive Störung (mild cognitive impairment, MCI) aufweisen. MCI-Patienten haben ein erhöhtes Risiko, eine Demenz zu entwickeln. So konnte in Längsschnittstudien gezeigt werden, dass eine große Anzahl der Patienten mit MCI, bei denen die Biomarker auf eine Alzheimer-Pathologie hinweisen, innerhalb von fünf Jahren an einer Demenz erkrankt. Die Früherkennung der Alzheimer-Krankheit erlaubt zudem eine frühe Behandlung und Modifikation von Risikofaktoren. Zukünftig wird eine Demenz eventuell durch eine frühe spezifische Therapie aufhaltbar sein.

Die Fortschritte in der Krankheitsprädiktion bzw. der Risikoschätzung bringen Herausforderungen für Personen mit erhöhtem Alzheimer-Risiko sowie ihre nahen Angehörigen mit sich. Das Wissen um das Erkrankungsrisiko kann erhebliche Effekte auf das psychische Wohlbefinden und die Lebensqualität haben.

Ziele

Im Rahmen von PreDADQoL soll ein empirisch fundierter, ethischer und rechtlicher Rahmen für die Durchführung prädiktiver Diagnostik der Alzheimer-Erkrankung einschließlich Handreichungen für die Information, Beratung und Betreuung der Patienten erarbeitet werden. Als normative Grundlage dient ein breites Konzept von Lebensqualität.

Die Untersuchung bezieht neben Personen mit MCI auch die jeweils nahen Patientenangehörigen (Partner, Kinder, Geschwister) ein. PreDADQoL fußt auf einer empirischen Datenbasis aus quantitativen und qualitativen Untersuchungen zu den Einstellungen und Erwartungen von MCI-Patienten und ihrer nahen Angehörigen hinsichtlich prädiktiver Tests zur Alzheimer-Erkrankung sowie zu den Auswirkungen der Diagnostik auf die Lebensqualität.