Gesundheitskompetenz  Digitalisierung 

Integrierte Parkinson-Netzwerke: Gestaltung komplexer Versorgung von Parkinson-PatientInnen in der heutigen Gesellschaft (iCARE-PD) – Lebensqualität und Wohlbefinden

Dauer : 07/2020-06/2022

Projektleitung


Dr. Tiago Mestre (University of Ottawa, Kanada)
Prof. Dr. Carsten Eggers (Philipps Universität Marburg)
RA Dr. Björn Schmitz-Luhn
Prof. Dr. Christiane Woopen
Koordinatorin: Johanne Stümpel, M.Sc.

Projektbeteiligte


Prof. Dr. Angelo Antonini (University of Padua, Italien)

Dr. Álvaro Sánchez-Ferro (hm-CINAC Centro Integral en Neurociencias, Spanien)

Dr. Natalia del Campo (Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse, Frankreich)

Dr. Ana Castro Caldas (Hospital de Santa Maria Lisbon, Portugal)

Nadège Costa (University Hospital of Toulouse, Frankreich)

Prof. Dr. Richard Dodel (Universität Duisburg-Essen)

Jordi Farré Coma (Universitat Rovira i Virgili, Spanien)

Prof. Dr. Joaquim Ferreira (University of Lisbon, Portugal)

Dr. Tereza Hendl (Ludwig-Maximilians-Universität München)

Mariana Hernández-González Monje (hm-CINAC Centro Integral en Neurociencias, Spanien)

Prof. Dr. Timothy Lynch (University College Dublin, Irland)

Prof. Dr. Norberto Malpica (Universidad Rey Juan Carlos Madrid, Spanien)

Prof. Dr. José Obeso (hm-CINAC Centro Integral en Neurociencias, Spanien)

Prof. Dr. Dr. Evžen Ružicka (General University Hospital Prague, Tschechien)

Anna Sendra Toset (Universitat Rovira i Virgili, Spanien)

Martin Srp (Charles University Prague, Tschechien)


Hintergrund

Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung mit physischen, psychischen und kognitiven Symptomen, von der weltweit schätzungsweise 6,2 Millionen Menschen betroffen sind (European Parkinson's Disease Association, 2017). Ihre Häufigkeit wird sich bis 2030 voraussichtlich verdoppeln. Motorische Symptome wie Bewegungsprobleme, aber auch nicht-motorische Folgen wie Schlafstörungen, Angstzustände und Depressionen können die Lebensqualität einer betroffenen Person und ihrer Angehörigen erheblich beeinträchtigen.

Angesichts dieser Entwicklungen ist es dringend geboten, ein optimiertes Versorgungskonzept zu entwickeln und umzusetzen, das sich einerseits mehr an den individuellen Bedarfen der Betroffenen und ihrer Angehörigen orientiert, andererseits durch einen effizienteren Mitteleinsatz nicht nur das subjektive Wohlbefinden der Betroffenen steigern, sondern auch disziplinär verhaftete Strukturen öffnen und bereichsübergreifende Versorgungskonzepte stärken kann. Hierfür gilt es, die Chancen der Digitalisierung fruchtbar zu machen und den gesellschaftlichen Ressourceneinsatz nachhaltig und gezielt auf die dringenden Bedarfe Betroffener und ihrer Angehörigen auszurichten.


Fragestellungen und Ziele

Ziel des Verbundprojektes ist es, schnellstmöglich verbesserte Versorgungsleistungen zu entwickeln und anzubieten. Im Rahmen des umfassenden internationalen und transdisziplinären Forschungsprogramms iCARE-PD werden hierzu innovative nachhaltige Versorgungsmodelle entwickelt. Ein Ansatz hierfür ist die Stärkung der häuslichen und wohnortnahen integrierten Gesundheitsversorgung. Hinzu treten Möglichkeiten, das Selbstmanagement im täglichen Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern. Hierfür können drittens insbesondere technologiegestützte Lösungen helfen.

Im Verbundprojekt werden daher verschiedene Forschungsziele verfolgt: Zunächst werden in den teilnehmenden Ländern die persönlichen Erfahrungen und Empfindungen von Patienten mit Parkinson sowie ihren pflegenden Angehörigen erhoben, um ein Bild von ihrer tatsächlichen Lebensqualität zu erhalten und Ansätze für deren Verbesserung entwickeln zu können. Ebenso werden gemeinsam mit den Betroffenen die bestehenden sozialen, wirtschaftlichen und geografischen Hindernisse für den Umgang mit der Erkrankung und die Bewältigung der Belastungen bestimmt, um Möglichkeiten einer optimierten Versorgung zu bestimmen. Schließlich werden technologiebasierte eHealth-Lösungen zur Unterstützung des täglichen Krankheits- und Versorgungsmanagements durch die Betroffenen entwickelt und evaluiert.

Der Beitrag des Teilprojektes von ceres besteht insbesondere in der Entwicklung, Anwendung und Bewertung eines umfassenden Parkinson-spezifischen Erhebungsinstrumentes zur Bewertung der Lebensqualität und damit der Generierung eines grundlegenderen Verständnisses der individuellen Erkrankungsverläufe, gesundheitsbezogenen Einschränkungen, Erfahrungen sowie anderer Faktoren, die das individuelle Wohlbefinden der Betroffenen bestimmen. Zudem werden ethische und rechtliche Herausforderungen sowie soziale Auswirkungen technologiebasierter Unterstützungsanwendungen grundlegend untersucht. Die im Verbundprojekt entwickelte Anwendung für häusliche und integrierte Gesundheitsversorgung wird schließlich in ihrer Entwicklung begleitet und ihre ethisch und rechtlich verantwortungsvolle wie patientenorientierte Gestaltung sichergestellt.

 

Kontakt

Johanne Stümpel, M.Sc.

ceres – Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health
Universitätsstr. 91
50931 Köln

+49 (0)221 - 470 89115
johanne.stuempel [at] uk-koeln.de