LEG²ES

Ethical Governance für ein Lernendes Gesundheitssystem (LEG²ES)

In einem Lernenden Gesundheitssystem (LeG) sollen mithilfe einer Vielzahl von Daten aus der alltäglichen Gesundheitsversorgung deren Effektivität und Effizienz verbessert werden. Die Digitalisierung von Gesundheitsdaten und Versorgungsprozessen eröffnet hier große Chancen, es stellen sich jedoch auch eine Reihe von Fragen etwa bezüglich des individuellen Schutzes von Patient*innen, der wissenschaftlichen Qualität und der gesellschaftlichen Implikationen.

  • Wie können informationelle Selbstbestimmung gewahrt und der Datenschutz gewährleistet werden?
  • Wie kann man Diskriminierungen und Stigmatisierungen vermeiden?
  • Wie können die Anforderungen der evidenzbasierten Medizin erfüllt werden?
  • Wer trägt für Fehlfunktionen und -entscheidungen die Verantwortung?
  • Und soll es am Ende gar eine Verpflichtung der Bürger*innen geben, Daten für die Verbesserung der Forschung und Versorgung preiszugeben?

Diesen und weiteren Fragen widmet sich das Forschungsprojekt LEG²ES, das gemeinsam von ceres, der Forschungsstelle Datenschutz, ineges und dem Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Informationsrecht, Umweltrecht, Verwaltungswissenschaft der Goethe-Universität Frankfurt durchgeführt wird. Ziel ist die Entwicklung einer Ethical Governance für ein Lernendes Gesundheitssystem.

Expert*innen aus Wissenschaft und Praxis diskutierten gemeinsam mit den Teilnehmer*innen dieser Tagung zentrale Zwischenergebnisse des Projekts.



Programm

11.00 UhrBegrüßung
Prof. Dr. Christiane Woopen

ceres, Universität zu Köln

Governancemodell für ein Lernendes Gesundheitssystem
11.05 UhrTeilprojekt Ethik: Zwischenstand und Fragen
Dr. Minou Friele
Peter Bröckerhoff
ceres, Universität zu Köln
11.20 UhrTeilprojekt Recht: Zwischenstand und Fragen
Wiebke Fröhlich
Forschungsstelle Datenschutz | ineges, Goethe-Universität Frankfurt
11.35 UhrKönnte der Schweizer Ansatz ein Modell für ein Lernendes Gesundheitssystem in Deutschland sein?
Prof. Dr. Gerold Stucki

Universität Luzern

Solidarität
12.00 UhrSollten Unternehmen Daten zu Gemeinwohlzwecken mit Forscher*innen teilen?
Rebekka Weiß, LL.M.
Bitkom e.V.
12.15 UhrIst die Preisgabe personenbezogener Daten zu Zwecken eines Lernenden Gesundheitssystems eine (ethische) Solidaritätspflicht?
Prof. Dr. Steffen Augsberg
Justus-Liebig-Universität Gießen

Diskussion

13.00 UhrMittagspause

Datenverarbeitung zu Forschungszwecken
13.30 UhrDatenverarbeitung zu Forschungszwecken – Wie weit reicht die Privilegierung?
Dr. Thilo Weichert
Deutsche Vereinigung für Datenschutz e.V.
13.45 UhrAuswertung von Daten aus der Alltagsversorgung zu Forschungszwecken
Prof. Dr. Gerd Antes
Cochrane Deutschland, Universitätsklinikum Freiburg

Diskussion

Bias- und Diskriminierungsrisiken
14.30 UhrRegulierung des Diskriminierungsrisikos im Antidiskriminierungs- und im Datenschutzrecht
Dr. Philipp Hacker, LL.M.
Humboldt-Universität zu Berlin
14.45 UhrEthics in design and by default. Antidiskriminierung durch Codierung?
Dr. Dr. Mathias Reumann
Connected Health Insights International

Diskussion

15.15 UhrKaffeepause

Verantwortung
15.45 UhrVerantwortung und Haftung für Anwendungen datenbasierter Systeme in der Versorgung
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Charité Berlin

Diskussion

16.30 UhrAbschlussdiskussion

17.15 UhrVeranstaltungsende und Abschied
Prof. Dr. Indra Spiecker gen. Döhmann, LL.M.
Forschungsstelle Datenschutz | ineges, Goethe-Universität Frankfurt

Datum: 24. Juni 2019

Zeit: 11:00 – 17:15 Uhr

Ort: Kaiserin-Friedrich-Haus, Hörsaal, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin

Kontakt

Dr. Minou Friele

ceres – Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health
Universitätsstr. 91
50931 Köln

+49 (0)221 - 470 89137
minou.friele [at] uk-koeln.de


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