Digitalisierung 

Selbstbestimmtes Einverständnis bei Gesundheits-Apps (AutCons-App)

Dauer: 11/2016-10/2017

Projektleitung


Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. Christian Rietz

Projektbeteiligte


Prof. Dr. Indra Spiecker gen. Döhmann, LL.M.
Prof. Dr. Claudia Linnhoff-Popien


Hintergrund

In den letzten Jahren hat die Nutzung von digitalen Anwendungen auf mobilen Endgeräten wie Smartphones und Tablets stark zugenommen. Immer mehr Nutzer_innen verwenden Apps und andere digitale Medien, um sich über Gesundheitsthemen zu informieren und eigene Gesundheits- bzw. Körperfunktionsdaten wie beispielsweise den Puls, die tägliche Kalorienaufnahme oder auch das Schlafverhalten zu erfassen. Mittlerweile gibt es eine kaum noch überschaubare Menge mobiler Gesundheits-Apps und Wearables, die beispielsweise dabei helfen sollen, die Fitness zu erhöhen oder personalisierte Diätpläne zu erstellen. Diese digitalen Anwendungen erfassen jedoch auch zahlreiche personenbezogene Informationen der Anwender, wie z. B. die persönlichen Kontakte oder Standortdaten.

Die Nutzer_innen haben dabei häufig keinen Einblick in die Erfassung, Verarbeitung, Verwendung und Weitergabe ihrer Daten. Mehr als die Hälfte aller Anwendungen enthalten keine Datenschutzbestimmungen. Werden Datenschutzbestimmungen ausgewiesen, sind diese oftmals schwer verständlich und zu umfangreich, so dass sie von den Nutzern nur selten gelesen werden. Die momentane Praxis wird damit der hohen ethischen und rechtlichen Relevanz der informierten Einwilligung, auch und gerade bei der Nutzung digitaler Anwendungen, kaum gerecht.

Fragestellungen und Ziele

Ein Ziel der Studie ist es daher, neue Gestaltungsformen von Zustimmungsoptionen zu entwickeln, die die Informiertheit der Nutzer_innen gewährleisten. Die Studie wird einen Überblick über aktuell genutzte Zustimmungsoptionen und deren Komponenten geben. Zusätzlich werden qualitative Interviews mit Nutzer_innen digitaler Gesundheitsanwendungen sowie weiteren einschlägigen Stakeholder_innen durchgeführt, um Erkenntnisse über Problemwahrnehmungen und Nutzerpräferenzen zu erhalten. Diese fließen in eine bevölkerungsrepräsentative Befragung ein. Schließlich werden Kriterien erarbeitet, denen Zustimmungsoptionen genügen müssen, um den ethischen und rechtlichen Anforderungen zu genügen. Die theoretischen und empirischen Ergebnisse der Studie sollen in die Entwicklung und Bewertung neuer Gestaltungsformen von Zustimmungsoptionen einfließen und damit eine umfassend informierte Einwilligung bei digitalen Gesundheitsanwendungen ermöglichen.

Kontakt

Marc Jannes, M.Sc.

ceres – Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health
Universitätsstr. 91
50931 Köln

+49 (0)221 470-89117
marc.jannes[at]uk-koeln.de