Expertengruppe RiskAP

RiskAP  ̶  Risikoadaptierte Prävention von erblich bedingtem Brustkrebs

Entwicklung eines Positionspapiers zur risikoadaptierten Prävention von erblich bedingtem Brustkrebs

Hintergrund

In den letzten Jahren wurden zahlreiche Risikofaktoren für solide Tumore identifiziert. Diese können mithilfe von Multigen-Tests, die viele EU-Staaten derzeit einführen, vergleichsweise niedrigschwellig getestet werden. Bei der Interpretation genetischer Informationen zur Erstellung individueller oder geschichteter Risiko-Prädiktionsprofile sowie bei der Entwicklung klinischer Prädiktionsprogramme sind jedoch neben den diagnostischen Möglichkeiten noch weitere Aspekte zu berücksichtigen.

So ist momentan noch nicht hinreichend wissenschaftlich belegt, wie effizient präventive Maßnahmen die Sterberate tatsächlich senken und inwieweit sie die Lebensqualität der Betroffenen positiv beeinflussen. Auch der Einfluss von Genotyp-Phänotyp-Korrelationen muss genauer erforscht werden. Darüber hinaus müssen die Risiken auch angemessen und verständlich an die Betroffenen kommuniziert werden, was neue Anforderungen an die klinische Praxis stellt. Schließlich sind auch sozialrechtliche, ethische und psychologische Belange in die Erwägungen miteinzubeziehen.

Ziele

Die Expertengruppe RiskAP, ein interdisziplinäres Expertenteam aus verschiedenen europäischen Ländern, hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, einen konzeptuellen Rahmen zu entwickeln und internationale Standards zu setzen, die die mannigfaltigen Herausforderungen im Bereich der Früherkennung und Prävention von erblich bedingtem Brustkrebs adressieren.  

Aus den Empfehlungen der Expertengruppe soll ein gemeinsamer Diskussionsansatz entstehen, der verschiedene Gesundheitssysteme in ganz Europa in den Blick nimmt. Der Fokus liegt hierbei auf dem Umgang mit Gentests im klinischen Kontext.

Den Ausgangspunkt für RiskAP bildete das Zielepapier zur risikoadaptierten Krebsfrüherkennung des Nationalen Krebsplans, das die Relevanz eines einheitlichen Rahmenkonzeptes für die Entwicklung zukünftiger Präventionsprogramme betonte.  

Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und ist Bestandteil der CanCon-Initiative der EU Arbeitspaket 9 | Screening.


Leitung

Prof. Dr. Rita Schmutzler
Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Universitätsklinikum Köln

Prof. Dr. Christiane Woopen
Direktorin ceres, Universität zu Köln/ Forschungsstelle Ethik, Uniklinik Köln

PD Dr. Kerstin Rhiem
Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Universitätsklinikum Köln

RA Dr. Björn Schmitz-Luhn
Geschäftsführer ceres, Universität zu Köln

Mitglieder

Ahti Anttila, PhD
Research Director of the Mass Screening Registry, Helsinki, Finland

Dr. Judith Balmaña
Vall d'Hebron Instituto de Oncologia (VHIO), Barcelona, Spain

Prof. Dr. Stefania Boccia
Sezione di Igiene, Instituto di Sanità Pubblica
Università Cattolica del Sacro Cuore, Rom, Italia

Prof. Dr. Bettina Borisch
Institute of Global Health
University of Geneva, Switzerland

Dr. Hilary Burton
PHG Funcation, Cambridge, United Kingdom

Cristina Cruz, MD, PhD
Vall d'Hebron University Hospital, Barcelona, Spain

Prof. Dr. Peter Dabrock
Friedrich-Alexander-Universität, Erlangen, Germany

Prof. dr. Peter Devilee
Leids Universitär Medisch Zentrum, Universiteit Leiden, The Netherlands

Prof. Diana Eccles, Mb CHB, MD, FRCP
Clinical Trials Unit, University of Southampton, United Kingdom

Prof. Dr. Günter Emons
Uniklinik Göttingen, Georg-August-Universität Göttingen, Germany

Prof. Dr. Wolfgang Gaissmaier
Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Universität Konstanz, Germany

Prof. Dr. Jacek Gronwald
International Hereditary Cancer Center
Pomorski Uniwersytet Medyczny Szczecin, Poland

Prof. Dr. Per Hall
Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

Dr. rer. nat. Stefanie Houwaart
BRCA-Netzwerk, Bonn, Germany

Prof. Dr. Stefan Huster
Lehrstuhl für Öffentliches Recht, Sozial- und Gesundheitsrecht und Rechtsphilosophie, Ruhr-Universität Bochum, Germany

Prof. Dr. Alexander Katalinic
Institut für Krebsepidemiologie, Universität Lübeck, Germany

Prof. dr. S.C. Sabine Linn
Antoni van Leeuwenkhoek - Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam, The Netherlands

Prof. Dr. Gert Matthijs
Department of Human Genetics, University of Leuven, Belgium

Dr. Marc Nocon
Gemeinsamer Bundesausschuss, Berlin, Germany

PD Dr. med. Matthias Perleth
Gemeinsamer Bundesausschuss, Berlin, Germany

Prof. Dr. Paul Pharoah
Department of Oncology, University of Cambridge, United Kingdom

Prof. Dr. Dr. Tade Spranger
Center für Life Science & Law, Universität Bonn, Germany

Prof. Dr. Dominique Stoppa-Lyonnet
Institut Curie, Paris, France

Prof. Dr. Johannes Jozef Marten van Delden
Um Utrecht - Julius Center for Health Sciences and Primary Care, Universiteit Utrecht, The Netherlands

Dr. Marc van den Bulcke
Belgium Cancer Center (BCC), Brussels, Belgium