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2017
v.l.n.r.: Erkki Raulo (Young Scientist Programme leader des ERA-Networks/Academy of Finland), Preisträgerin Carolin Schwegler und Hannele Lahtinen (Academy of Finland)

Projektleiterin Prof. Dr. Christiane Woopen und -koordinatorin Carolin Schwegler, M.A. stellten auf dem “ERA-NET NEURON MidTerm Symposium of the joint transnational calls ‘Neurodevelopmental Disorders’ and ‘ELSA of Neuroscience’“ am 18. und 19. September in Riga erste Ergebnisse des ceres-Projekts PreDADQoL (Ethische und rechtliche Rahmenbedingungen für die Prädiktion der Alzheimer-Demenz) vor.

Von den auf dem Symposium ausgestellten Postern wurde Schweglers Beitrag “MCI-patients’ and caregivers’ expectations towards risk prediction of AD: Preliminary findings from the PreDADQoL interview study” mit dem “Best Poster Award” des European Research Area Networks (ERA-NET) NEURON ausgezeichnet, zu dem wir herzlich gratulieren!

Das Poster enthält zentrale Ergebnisse der qualitativen PreDADQoL-Vorstudie. Die bislang geführten Interviews haben gezeigt, dass sich Patienten mit leichten kognitiven Einschränkungen und deren Angehörige die Auswirkungen von prädiktivem Wissen nur vereinzelt bewusst machen. Mit der Untersuchung verfolgen die Patienten in der Regel das Ziel, mehr Sicherheit über ihren Gesundheitszustand zu erlangen. 

Da eine Risikovorhersage diese Sicherheit nicht bieten kann, müssen Beratung und Information im Vorfeld dringend verbessert werden. Nur wenn mit Patienten und Angehörigen ausführlich über mögliche Resultate und verschiedene Auswirkungen der Untersuchung gesprochen wird, kann eine selbstbestimmte informierte Entscheidungsfindung stattfinden.

Nähere Informationen zu PreDADQoL sowie das Poster finden Sie hier.

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Im Rahmen der Studie NRW80+ wurde Anfang August nach knapp zweijähriger Vorbereitung mit der Befragung von insgesamt 1.800 hochaltrigen Menschen begonnen. In persönlichen Interviews soll sie dazu beitragen, erstmalig ein repräsentatives Bild der Lebensqualität und des Wohlbefindens Hochaltriger in Nordrhein-Westfalen zu erhalten. Alle Angesprochenen wurden nach dem Zufallsprinzip aus den Melderegistern der Gemeinden in NRW gezogen. Somit hat jede Person über 80 Jahren statistisch dieselbe Chance, sich an der Studie zu beteiligen. Die Befragung wird im Auftrag der Universität zu Köln von geschulten Interviewern des Sozialforschungsinstituts Kantar Public (ehemals TNS Infratest) durchgeführt und vom nordrhein-westfälischen Forschungsministerium gefördert. Erste Ergebnisse der Befragung sollen im Frühjahr 2018 präsentiert werden.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier.

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Steigende Lebenserwartung, fortschreitende Digitalisierung und eine zunehmende kulturelle Vielfalt an Lebensentwürfen: Unsere Gesellschaft durchläuft einen tiefgreifenden Wandlungsprozess. 4,8 Millionen Menschen in Deutschland sind über 80 Jahre alt; 1,6 Millionen Senior_innen haben einen Migrationshintergrund. Beide gehören zu den am schnellsten wachsenden Bevölkerungsgruppen. Gleichzeitig steigt der Einfluss digitaler Technologien auf zentrale Lebens- und Gesellschaftsbereiche stetig. 

All diese Veränderungen stellen auch das Gesundheitssystem vor neue inhaltliche und strukturelle Herausforderungen: Welchen Einfluss haben die geänderten Rahmenbedingungen auf unsere gesellschaftlichen Vorstellungen von Gesundheit und Krankheit? Wie beeinflussen sie unsere Auffassungen von Solidarität und Gerechtigkeit? Und welche Folgen ergeben sich dadurch für normative Handlungsanweisungen und Versorgungserwartungen? 

Diese und weitere Fragen werden im Projekt „Normen im demographischen Wandel – Gesundheit und Krankheit, Solidarität und Gerechtigkeit (NoWa)“ theoretisch und empirisch näher untersucht. Ziel des Projekts ist es, ein Modell zur Bestimmung der Konzepte von Gesundheit und Krankheit sowie von Solidarität und Gerechtigkeit zu entwickeln, das verschiedene gesellschaftliche Kontexte berücksichtigt. Darauf aufbauend wird ein normativ fundierter Kriterienkatalog erstellt, der dazu beitragen soll, Rahmenbedingungen der Gesundheitsversorgung in einer alternden Gesellschaft analysieren, bewerten und zukunftssicher gestalten zu können.

Koordiniert wird das vom Bundesministerium für Gesundheit für zweieinhalb Jahre mit über 400.000 Euro geförderte Projekt von Prof. Dr. Christiane Woopen. An NoWa beteiligt sind zudem das Institut für Zukunftsstudien und Technologiebewertung Berlin (Michaela Evers-Wölk) sowie das Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse am Karlsruher Institut für Technologie (Prof. Dr. Armin Grunwald). Die Beteiligung der älteren Bevölkerung gewährleistet die Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen; weitere Praxispartner sind der Deutsche Caritasverband und die Diakonie Deutschland.

Weitere Informationen finden Sie hier.

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„eBay, Google & Co. – Die Zukunft digitaler Märkte“: Zu diesem Thema war ceres auch in diesem Jahr auf dem internationalen Philosophie-Festival phil.cologne vertreten. Die Diskussionsrunde mit Prof. Dr. Carl Friedrich Gethmann (Deutscher Ethikrat) und Prof. Dr. Axel Ockenfels (WiSo-Fakultät der Universität zu Köln) fand am 11.06.2017 vor rund 100 Besucher_innen im Camphausen-Saal der IHK zu Köln statt; es moderierte Prof. Dr. Christiane Woopen.

Im Anschluss an die Eingangsstatements entstand eine intensive Diskussion, an der sich auch das Publikum rege beteiligte. Die Experten waren sich darin einig, dass die fortschreitende Digitalisierung Wissenschaft, Politik und Gesellschaft vor große Herausforderungen stellen wird. Möglichkeiten digitaler Selbstbestimmung, zukünftige Geschäftsmodelle von Firmen wie Google und Uber, der gläserne Patient, Pflegeroboter und das autonome Fahren waren ebenso Gegenstand der vielseitigen Auseinandersetzung wie die Zukunft der Arbeit, der drohende Verlust von Arbeitsplätzen und neue Versorgungs- und Einkommensmodelle.

Der Verlauf der erkenntnisreichen Diskussion zeigte auf, dass die vielfältigen Herausforderungen der Digitalisierung eine interdisziplinäre und umfassende gesellschaftliche Auseinandersetzung erfordern werden. 

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Am 1. Juni 2017 hielt Prof. Dr. Christiane Woopen im Forschungs- und Entwicklungszentrum der Heidelberger Druckmaschinen AG in Heidelberg die 34. Bertha Benz-Vorlesung zum Thema „Zukunftsvisionen einer digitalisierten Gesundheitsversorgung“. In ihrem von über 350 Besucher_innen verfolgten Vortrag erörterte sie die Chancen und Risiken einer individualisierten Präzisionsmedizin, die durch die massenhafte Erhebung und digitale Speicherung von personenbezogenen Daten möglich wird. 

Die Daimler und Benz Stiftung veranstaltet die Bertha Benz-Vorlesung seit 1987 jährlich im Gedenken an die Pionierleistungen von Bertha Benz. Seit 2009 wird in diesem Rahmen auch der mit 10.000 Euro dotierte Bertha Benz-Preis verliehen. Ausgelobt hat die Stiftung diesen Preis für junge Ingenieurinnen, deren Dissertationen von hoher gesellschaftliche Relevanz sind. In diesem Jahr wurde Dr.-Ing. Cornelia Sennewald von der TU Dresden für die Entwicklung eines neuartigen, einfach in die Praxis übertragbaren Leichtbau-Verfahrens ausgezeichnet. 

Nähere Informationen zur Veranstaltung finden Sie hier.

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Zum vierten Mal hat die Universität zu Köln im Rahmen ihres Zukunftskonzepts den „UoC Advanced Postdoc Grant“ für hervorragende NachwuchswissenschaftlerInnen vergeben. In diesem Jahr geht das Stipendium an Dr. Simone Dohle, Assistant Professor am Social Cognition Center Cologne und Mitglied von ceres. Ihr Forschungsprojekt mit dem Titel „The Impact of Implicit Theories on Health Behavior“ wird über drei Jahre mit insgesamt 165.000 Euro gefördert und ist im ceres-Schwerpunkt Gesundheitskompetenz in komplexen Umwelten angesiedelt.

Dohles Projekt befasst sich mit impliziten Theorien – d.h. Überzeugungen darüber, inwieweit menschliche Eigenschaften wie Intelligenz veränderbar oder vorbestimmt sind. Konkret untersucht werden soll, ob und inwieweit implizite Theorien gesundheitsbezogene Einstellungen und Verhaltensweisen beeinflussen. Mit den dabei gewonnenen Erkenntnissen könnten Gesundheitsprogramme entwickelt werden, um Menschen langfristig zu einer gesunden Lebensweise zu motivieren.

Nähere Informationen zum UoC Advanced Postdoc Grant 2017 finden Sie hier.

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Gruppenfoto der EGE mit Prof. Dr. Christiane Woopen und EU-Kommissar Carlos Moedas (vordere Reihe, 3. v.r.)

Die neu besetzte European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE) hat auf ihrer konstituierenden Sitzung am 25. April Frau Prof. Dr. Christiane Woopen zur Vorsitzenden gewählt.

Die EGE ist eine unabhängige, interdisziplinär zusammengesetzte Expertengruppe. Sie berät die Europäische Kommission in ethischen Fragen im Zusammenhang mit den Naturwissenschaften und neuen Technologien sowie den weiterreichenden gesellschaftlichen Auswirkungen von Fortschritten auf diesen Gebieten. Berufen wurden die 15 hochrangigen Expert_innen aus Natur- und Sozialwissenschaften sowie Philosophie, Ethik und Recht Ende März vom Präsidenten der Europäischen Kommission Jean-Claude Juncker. Ihr Mandat gilt bis 2019.

Seit ihrer Gründung im Jahre 1998 spielt die EGE eine zentrale Rolle in der Unterstützung und Förderung der Wertegemeinschaft der Europäischen Union. Die Hauptaufgaben der Expertengruppe liegen darin, komplexe ethische Fragestellungen zu identifizieren, zu analysieren und Handlungsempfehlungen für die Europäische Kommission abzugeben.

Die neue Vorsitzende des Gremiums sieht eine Vielzahl wichtiger Themen für den Ethikrat: „Wir leben in einer Welt enormer technologischer Entwicklungen und eines rasanten Wandels in unterschiedlichen gesellschaftlichen Bereichen. Digitalisierung und automatisierte Prozesse etwa verändern unsere alltägliche Arbeit und darüber hinaus die Bedingungen von Arbeit insgesamt. Das wirft tief greifende ethische und konzeptionelle Fragen auf. Die EGE möchte einen Beitrag dazu leisten, die sich bietenden Chancen zum Wohle der Menschen und zur Stärkung Europas verantwortungsvoll zu nutzen.“

Weitere Informationen finden Sie hier.

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Die ceres Ringvorlesung „Der ganz normale Wahnsinn? Psychische Erkrankungen als gesellschaftliche Aufgabe“ fand im vergangenen Wintersemester großen öffentlichen Anklang. Nun hat Deutschlandradio Wissen drei Vorträge aus der Veranstaltungsreihe ausgestrahlt.

Die Sendungen Bist du irre? mit der Vorlesung von PD Dr. Georg Schomerus zu „Wissen und Annahmen über psychische Erkrankungen in der Bevölkerung“ und Wenn dein Wille nicht mehr zählt mit den Vorträgen von Prof. Dr. Tanja Henking und Prof. Dr. Alfred Simon zum Thema „Selbstbestimmung in der Psychiatrie“ sind ab sofort in der Rubrik „Hörsaal“ des Deutschlandradios als Podcasts abrufbar. Auf der ceres Website stehen sie ebenfalls zum Download bereit.

Am 30. April wird um 18 Uhr zudem die Vorlesung von Prof. Dr. Luise Reddemann und Dipl.-Psych. Eva van Keuk zum Thema „Wenn Krieg und Verfolgung die Seele krank machen“ bei Deutschlandradio Wissen ausgestrahlt. Auch dieser Mitschnitt wird anschließend als Podcast verfügbar sein.

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Judy Illes ist international bekannt für ihre Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen an der Schnittstelle von Neurowissenschaften und biomedizinischer Ethik. Am 28. März war die Präsidentin der International Neuroethics Society von der University of British Columbia zu Gast bei ceres.

Am Vormittag leitete Illes einen dreistündigen Meet the Expert-Workshop. Gemeinsam mit den Teilnehmer_innen diskutierte sie intensiv über die mannigfaltigen ethischen Herausforderungen der Forschung zu Brain-Computer Interfaces (BCI). Im Zentrum des ersten Teils standen die Ergebnisse von Illes‘ Untersuchungen darüber, inwieweit sich verschiedene Disziplinen wie Biomedizin, Neurowissenschaft, Robotik oder Engineering mit ethischen Standards der Forschung beschäftigen und diese berücksichtigen. Hierzu analysierte sie eine Vielzahl von Fachpublikationen zu BCI-Forschungen am Menschen. Im zweiten Teil lag der Fokus auf der Frage, ob neurowissenschaftliche Bildgebungsverfahren bei Menschen mit Locked-in-Syndrom oder minimalem Bewusstseinszustand im Zusammenhang mit Entscheidungen über ihr Lebensende eingesetzt werden sollten.

In der öffentlichen ceres Lecture am Abend sprach Illes über ihre Forschung zur früh einsetzenden, erblichen Variante der Alzheimer-Krankheit (EOFAD) bei den Thaltan, einer indigenen Bevölkerungsgruppe im Nordosten Kanadas. Dabei gewährte sie den Teilnehmer_innen seltene und spannende Einblicke in ihre Arbeit mit den Thaltan und deren Umgang mit EOFAD. Die Forschungen haben gezeigt: Werden die ethischen Werte und der kulturelle Hintergrund der Betroffenen angemessen berücksichtigt, kann die Vermittlung neurowissenschaftlicher Erkenntnisse zur Entstigmatisierung Betroffener beitragen und die Gesundheitsversorgung sowie die Pflege signifikant verbessern.

Sowohl der Meet the Expert-Workshop als auch die ceres Lecture haben unterstrichen, wie wichtig die ethische und kulturelle Dimension für die Neurowissenschaften sind – Zitat Illes: „There is no good neuroscience without good neuroethics.“

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Am 10. März 2017 fand der 6. Kölner Medizinrechtstag in Kooperation des Instituts für Medizinrecht der Universität zu Köln und ceres im voll besetzten Auditorium der Fritz Thyssen Stiftung statt, welche das Projekt förderte.

Nach einem Grußwort von Dr. Frank Suder (Fritz Thyssen Stiftung) leiteten Prof. Dr. Christian Katzenmeier (Institut für Medizinrecht) und Prof. Dr. Christiane Woopen (ceres) in die Thematik ein. Anlässlich der Tagung wurde auch der Adolf-Laufs-Medizinrechtspreis vergeben, der an Dr. Björn Schmitz-Luhn (ceres) für seine Arbeit zum Thema „Priorisierung in der Medizin“ verliehen wurde.

In einem ersten Themenblock beleuchteten die Mediziner und Sachverständigen Prof. Dr. Hans-Detlev Saeger und Prof. Dr. Hans-Friedrich Kienzle die Grundlagen des Standardbegriffs aus medizinisch-wissenschaftlicher sowie gutachterlicher Perspektive. Die Sozialrichterin Dr. Barbara Lungstras erläuterte sodann den Standard des SGB V; Prof. Dr. Thorsten Kingreen ging der Frage nach, inwieweit die sozialrechtliche Standardsetzung als Vorbild für das Zivilrecht dienen kann. Der Vors. Richter am OLG Schleswig Wolfgang Frahm gab im dritten Teil Einblicke in die Begriffsmerkmale des arzthaftungsrechtlichen Facharztstandards, dessen Ermittlung im Prozess sowie die Bedeutung medizinischer Leitlinien für die zivilrechtliche Standardbestimmung. Prof. Dr. Christian Katzenmeier erörterte die Konsequenzen des zunehmenden Kostendrucks im Gesundheitswesen für den haftungsrechtlichen Standard. Schließlich befasste sich Prof. Dr. Christiane Woopen mit dem Begriff des Standards „guter“ ärztlicher Behandlung aus der Perspektive der Ethik.

Die abschließende Podiumsdiskussion wurde moderiert von der stv. Vorsitzenden Richterin des u.a. für Arzthaftungsfragen zuständigen Senates des Bundesgerichtshofs, Vera von Pentz. Wie schon zuvor debattierten Referenten und Publikum intensiv und kontrovers darüber, welche Auswirkungen die divergierenden Standards insbesondere des Haftungs- und Sozialrechts auf die medizinische Versorgung haben und wie auf etwaige Spannungen reagiert werden kann. Dabei ergaben sich wertvolle Erkenntnisse für die weitere wissenschaftliche Debatte und zukünftige Ausrichtung der Gesundheitspolitik.

Zu einer Auswahl an visuellen Eindrücken gelangen Sie hier.

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2016

Wie zukunftsweisend ist die Vorstellung einer gendersensitiven Gesundheitskompetenz? Dieser Frage widmete sich die internationale ceres Tagung „Gender-Sensitive Health Literacy – A Future Concept for Public Health?“, die am 27. Oktober 2016 in der Fritz Thyssen Stiftung in Köln stattfand. Die in Kooperation mit dem Fachbereich Medizinische Psychologie / Neuropsychologie und Gender Studies der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln sowie dem Prodekanat für Akademische Entwicklung und Gender veranstaltete Tagung führte über 100 Teilnehmende aus ganz Deutschland und dem internationalen Raum nach Köln. Moderiert wurde die Veranstaltung von den Gastgeberinnen Prof. Dr. Christiane Woopen (geschäftsführende Direktorin von ceres und Prodekanin für Akademische Entwicklung und Gender) und Prof. Dr. Elke Kalbe (Leiterin der Abteilung für Medizinische Psychologie der Uniklinik Köln).

Renommierte Expert_innen – unter ihnen Kristine Sørensen, PhD (NL), Prof. Dr. Thomas Abel (SUI), Prof. John Oliffe, PhD, RN (CAN), Prof. Cristine Smith, EdD (USA) und Prof. Richard Osborne, PhD (AUS) –  beleuchteten vielfältige Zusammenhänge von Genderaspekten und Gesundheitskompetenz aus den Perspektiven der Wissenschaft, Gesundheitspolitik, Medizin und Gesellschaft. Die Tagung bot damit erstmals eine Plattform für den interdisziplinären Austausch über Fragestellungen und Herausforderungen eines Konzepts für gendersensible Gesundheitskompetenz. Die regen Diskussionen belegten erneut, dass es einer weiteren Erforschung des Themenfeldes bedarf. In einem internen Follow-up-Workshop wurden am nächsten Tag Kooperationsmöglichkeiten und potentielle Forschungsvorhaben ausgelotet.

Zum Abschluss zweier gleichermaßen interessanter wie intensiver Tage stellte Prof. Osborne 20 ausgewählten Nachwuchswissenschaftler_innen in seinem Meet-the-Expert-Workshop „New Health Literacy Tools to Advance the Health Literacy Agenda“ Ergebnisse aus seiner aktuellen Forschung vor. Die angeregte Diskussion ermöglichte es den Teilnehmenden, zahlreiche Anknüpfungspunkte zu ihren eigenen Forschungsvorhaben zu knüpfen und Inspiration für die weitere Forschung im Themenfeld Gesundheitskompetenz zu bekommen.

Visuelle Eindrücke von der Tagung finden Sie hier.

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Preisträgerin Anna Janhsen mit Kongresspräsidentin Prof. Zank und Kongresspräsident Prof. Bauer

Die ceres Hochaltrigenstudie NRW80+ wurde mit großem Erfolg auf dem diesjährigen gemeinsamen Kongress der deutschen, österreichischen und schweizerischen Fachgesellschaften für Gerontologie und Geriatrie dem deutschsprachigen Fachpublikum vorgestellt. Der von über 1.000 Teilnehmer_innen besuchte Kongress fand unter dem Motto „Leben und Altern – Funktionalität und Qualität“ vom 7. bis 10. September 2016 in Stuttgart statt.

Neben einem Vortrag und zwei Posterpräsentationen organisierte das Projektteam auch ein Symposium mit dem Titel „Zum Stand der deutschsprachigen Hochaltrigenforschung.“ Hierfür konnten mit  Prof. Dr. Daniela Jopp (Universität Lausanne), Dr. Georg Ruppe (ÖPIA, Wien) und Dr. Markus Wettstein (Universität und Netzwerk Alternsforschung Heidelberg) herausragende Experten aus dem Bereich der Hochaltrigen- und Hundertjährigenforschung gewonnen werden. Die Diskussion der aktuellen Studienlage und der Forschungsstandes  machte noch einmal deutlich, wie wichtig die ceres Hochaltrigenstudie ist, um Möglichkeiten einer besseren Einbeziehung der hochaltrigen Allgemeinbevölkerung in die gerontologische Forschung auszuloten und die Lebensqualitätsforschung insbesondere für diesen Lebensabschnitt weiterzuentwickeln.

Abgerundet wurde die gelungene Darstellung des Projektes NRW80+ durch die Prämierung des Beitrags „Spiritualität – mehr als Coping?“ der Doktorandin Anna Janhsen, die mit dem zweiten Posterpreis der Deutschen Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie ausgezeichnet wurde. Hierzu gratulieren wir ihr sehr herzlich!

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Am 23.09.2016 empfing ceres eine achtköpfige Delegation aus Kuba. Das Treffen war Bestandteil einer einwöchigen, vom Gästeprogramm der Bundesrepublik Deutschland und der Staatskanzlei NRW organisierten Forschungsreise zum Thema „Biotechnologische Forschung und Entwicklung in Medizin und Pharmazie“, die die Gäste aus Mittelamerika nach Berlin, Bonn, Düsseldorf und Köln führte.

Der kubanischen Delegation unter Leitung von Dr. Alfredo González Lorenzo (Vizeminister für Gesundheit) gehörten hochrangige Vertreter/innen aus der kubanischen Gesundheits- und Wissenschaftspolitik, Biotechnologie, Medizin und Pharmazie an. Neben dem Besuch bei ceres standen unter anderem Gespräche mit führenden Gesundheitspolitiker/innen der Bundesrepublik Deutschland und des Landes Nordrhein-Westfalen sowie Besuche der Berliner Charité, des Leibniz-Instituts für Molekulare Pharmakologie (FMP) und des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen auf dem Programm.

Großes Interesse zeigten die kubanischen Gäste vor allem am ceres Themenschwerpunkt Altern und demografischer Wandel. Neben der Arbeit des Clusters zu Lebenswelten im Wandel interessierten sie sich insbesondere für die repräsentative, vom Ministerium für Wissenschaft und Forschung NRW geförderte Hochaltrigenstudie NRW80+ zu Lebensqualität und subjektivem Wohlbefinden hochaltriger Menschen in Nordrhein-Westfalen. Die Vertreter der Delegation ermöglichten ceres wiederum spannende Einblicke in den Umgang mit demografischen Herausforderungen in Kuba. Der Austausch soll nun bilateral vertieft werden. 

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Welche Erwartungen haben Menschen, die sich untersuchen lassen, um etwas über ihr Risiko zu erfahren, in Zukunft an Alzheimer-Demenz zu erkranken? Was sollten Ärzte beachten, wenn sie bei Patienten das individuelle Risiko bestimmen? Welchen Vorteil kann die Risikobestimmung angesichts bislang unzureichender Therapieoptionen für die Betroffenen und ihre Familien haben? 

Vor dem Hintergrund der jüngsten Fortschritte in der Vorhersage der Alzheimer-Demenz werden immer häufiger Untersuchungen zur Risikoabschätzung durchgeführt; häufig auf Wunsch der Patienten selbst. Jedoch kann die Prognosemitteilung aufgrund der derzeit noch sehr geringen Behandlungsmöglichkeiten zu erheblichen Belastungen für Betroffene und Angehörige führen. 

Hier setzt das ceres-Projekt „Ethische und rechtliche Rahmenbedingungen für die Prädiktion der Alzheimer-Erkrankung: Lebensqualität von Risikopatienten und nahen Angehörigen“ (PreDADQoL) an, das in Kooperation mit der Fundació ACE Barcelona an der Universität zu Köln durchgeführt wird. PreDADQoL will durch die Entwicklung ethischer und rechtlicher Rahmenvorgaben für die Durchführung prädiktiver Diagnostik der Alzheimer-Erkrankung eine wichtige Forschungslücke schließen. Zudem sollen Erwartungen und Effekte von Vorhersageuntersuchungen bei Risikopatienten untersucht und konkrete Handreichungen für die klinische Praxis erarbeitet werden. Das Projekt wird zusammen mit einem Forscherteam aus Spanien durchgeführt, um internationale Vergleichbarkeit der Ergebnisse zu erhalten.

Koordiniert wird PreDADQoL von Prof. Dr. Christiane Woopen. Zum Forscherteam gehören der geschäftsführende Direktor des Instituts für Medizinrecht der Universität zu Köln, Prof. Dr. Christian Katzenmeier, der Direktor der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Uniklinik Köln, Prof. Dr. Frank Jessen, und die Direktorin des Barcelona Alzheimer Treatment & Research Centers, Mercè Boada, MD, PhD.

Weitere Informationen finden Sie unter ceres.uni-koeln.de/forschung/projekte/predadqol/.

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Täglich hinterlassen wir im Internet unzählige persönliche Daten und gehen Verträge ein, deren Inhalt wir nicht gelesen haben. Diese Daten zu sammeln, auszuwerten und weiterzugeben, ist für viele Unternehmen zu einem lukrativen Geschäft geworden. Nutzer/innen digitaler Medien aber fehlen das Vertrauen, die Transparenz und der Einfluss darauf, was mit ihren Daten geschieht. Das behindert ihre digitale Selbstbestimmung.

Forscher/innen von ceres haben in einem von der Deutschen Telekom AG geförderten Projekt unter der Leitung von Prof. Dr. Christiane Woopen und Prof. Dr. Christian Rietz nun erstmals ein theoretisches Konzept „digitaler Selbstbestimmung“ entwickelt und darauf aufbauend eine repräsentative Befragung durchgeführt. Mit sieben Begriffskomponenten bestimmen die Wissenschaftler/innen genauer, was wir eigentlich meinen, wenn wir von „digitaler Selbstbestimmung“ sprechen: Kompetenz, Informiertheit, Werte, Wahlmöglichkeit, Freiwilligkeit, Willensbildung und Handlung. Ergänzt wird das Konzept durch technische, soziokulturelle und personenbezogene Determinanten.

Die Ergebnisse der Befragung machen deutlich, dass die Sicherheit persönlicher Daten im Internet von den Nutzer/innen angezweifelt wird. Sie weisen ein eher geringes Vertrauen gegenüber Unternehmen auf hinsichtlich der Frage, ob diese vertrauensvoll mit persönlichen Daten umgehen. Darüber hinaus wird die Möglichkeit, sich über gespeicherte persönliche Daten im Internet zu informieren, als unzureichend beurteilt. Die Nutzer/innen wünschen sich mehr Informationen darüber, welche Daten von wem und zu welchem Zweck verwendet werden. Damit einhergehend wird eine stärke Einflussnahme auf die Speicherung und Verwendung persönlicher Daten gefordert. Die Studie zeigt somit, dass Vertrauen, Transparenz und die Möglichkeit der Einflussnahme drei wichtige Wegweiser auf dem Weg in eine selbstbestimmte digitale Zukunft sind.

Lesen Sie zur Studie den Artikel Rezepte gegen die digitale Vertrauenslücke aus der FAZ vom 01.08.2016.

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Am 13.06.2016 begrüßte ceres acht ausgewählte japanische Nachwuchswissenschaftler_innen in Köln, um mit ihnen über Forschungsaktivitäten im Bereich der Alternsforschung zu diskutieren. Der Besuch fand im Rahmen des Junior Experts Exchange Programs des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) statt, einem deutsch-japanischen Austauschprogramm für herausragende Nachwuchswissenschaftler_innen und Fachleute unter 40 Jahren. Das Programm steht im akademischen Jahr 2015/2016 unter der Überschrift „Gesundheit und Technik in der Alternden Gesellschaft“, einem Thema, das sowohl für die japanische als auch für die deutsche Gesellschaft immer bedeutender wird.

Neben Forscher_innen u.a. von der Kobe Universität, der Toho Universität, der Harvard Medical School und dem renommierten National Institute of Advanced Industrial Science and Technology (AIST) nahmen auch Wirtschaftsfachleute, beispielsweise aus der Entwicklungsabteilung von Olympus, am Treffen teil. 

Auf ihrer zehntägigen Reise, die das JDZB in Kooperation mit dem BMBF organisierte, erhalten die „Junior Experts“ die Möglichkeit, Einblicke in die Arbeit führender Forschungsinstitutionen und Unternehmen zu bekommen sowie internationale Kontakte zu knüpfen. Neben ceres standen unter anderem Besuche des Max-Planck-Instituts für Biologie des Alterns in Köln, des Interdisziplinären Zentrums für Altersforschung in Nürnberg oder des Leibniz-Instituts für Alternsforschung in Jena auf dem Programm. 

Während des Treffens kristallisierten sich eine Reihe von Anknüpfungspunkten zwischen den japanischen „Junior Experts“ und den Kölner Forscher_innen heraus. Reges Interesse bestand insbesondere an der ceres-Studie zu Lebensqualität und Wohlbefinden hochaltriger Menschen in Nordrhein-Westfalen (NRW80+). Der für beide Seiten gewinnbringende Austausch soll nun bilateral fortgesetzt werden, um die geknüpften Kontakte für die zukünftige Arbeit der Beteiligten weiter fruchtbar machen zu können.

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